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La défense des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles : une responsabilité éthique de l’infirmière

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La défense des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles : une responsabilité éthique de l’infirmière

Jeudi le 14 mars 2019, de 11h45 à 13h, au local A7-235

Cet atelier sera présenté par Amélie Ouellet*, Inf., M.Sc., direction des programmes de déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique, CIUSSS de l’Estrie - CHUS. Chargée de cours en éthique du soin, École des sciences infirmières, Campus de la santé, Université de Sherbrooke.

Cette présentation abordera la responsabilité éthique des infirmières à la défense des droits de la clientèle adulte ayant une déficience intellectuelle et sa famille, dans un contexte de soins hospitaliers. Cette clientèle en situation de vulnérabilité verra souvent sa situation se fragiliser lors d’épisodes d’hospitalisation. L’infirmière, à la fois par son rôle privilégié au chevet du patient et sa famille et par sa présence constante sur les unités de soins, doit être en mesure de défendre les droits de ces patients ayant des besoins plus complexes, qui ne sont pas nécessairement capables de les verbaliser eux-mêmes de façon aussi précise que la population en général. Par ailleurs, ce rôle fait partie intégrante de la dimension législative encadrant la profession infirmière. Ce concept de défense des droits, qui est aussi nommé advocacy dans la littérature anglophone, a été notamment emprunté du domaine du droit et est apparu dans la littérature des sciences infirmières autour des années 1970 par la dénonciation du mouvement paternaliste de l’époque. Plusieurs auteurs en sciences infirmières tentent de définir le concept de la défense des droits, mais ces définitions, selon la littérature consultée, varient en fonction du contexte rencontré. La théorie de Bu et Jezewski (2007), l’une des deux théories encadrant notre étude, définit ce concept par le fait de sauvegarder l’autonomie des patients, d’agir pour leur bien-être et d’agir comme défenseur de la justice sociale dans la prestation des soins de santé. Or, il s’avère qu’un manque de connaissance persiste en regard au rôle infirmier de la défense des droits, particulièrement auprès de cette clientèle. De plus, la littérature scientifique récente démontre que plusieurs barrières à ce rôle existent, dont le manque d’effectifs infirmiers, la surcharge de travail, le manque de soutien de l’organisation, etc.. Afin de mieux comprendre ces lacunes dans la pratique infirmière, notre étude de cas auprès de cette clientèle et sa famille, d’infirmières et de gestionnaires avait pour but de décrire l’expérience vécue de ces participants dans un contexte hospitalier. Pour le patient-famille, les résultats obtenus démontrent que l’expérience de la défense des droits demeure d’une complexité contextuelle, tant par les particularités de leur situation de santé que par l’expérience de la défense des droits mitigée et partiellement accomplie par l’infirmière. En ce qui concerne l’expérience vécue des infirmières et des gestionnaires, leurs caractéristiques personnelles et professionnelles teintent cette pratique de la défense des droits. Les expériences de tous ces participants sont parsemées d’enjeux en lien avec la pratique éthique infirmière, la formation éthique de l’infirmière, l’encadrement de la gestionnaire ainsi que des enjeux de gouvernance. Ces derniers découlent du contexte de réorganisation du système de la santé et accentuent la situation de vulnérabilité de cette clientèle, augmentant d’autant plus le besoin de défendre leurs droits. Nos résultats de recherche nous amènent à conclure à un nécessaire renouvellement de la compétence éthique de l’infirmière et des gestionnaires pour optimiser ce rôle de défense des droits dans le but d’améliorer la qualité et la sécurité des soins offerts à cette clientèle et sa famille dont les besoins ne sont pas répondus adéquatement.

 * Sous la direction de : Pre Chantal Doré, Ph. D., Professeure agrégée, École des sciences infirmières, Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux, Université de Sherbrooke; Pre Louise O’Reilly, infirmière, Ph. D., chercheure et consultante dans le domaine des pratiques humanistes, Professeure invitée, Institut et Haute École de la Santé La Source - HES-SO – Lausanne et Professeure associée, Université de Sherbrooke et Université de Montréal.